除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
中外专家建言平台经济反垄断 吁规范“市场守门人”******
(经济观察)中外专家建言平台经济反垄断 吁规范“市场守门人”
中新社北京12月21日电 (记者 王恩博)随着平台经济在全球范围内崛起,由此滋生的一些平台垄断行为侵害消费者利益、影响公平竞争,也引起各方警惕。
近日在北京举行的一场学术研讨沙龙上,多位中外专家表示,数字经济为大众生活带来了巨大便利,各国监管机构对其发展一直采取审慎包容态度。但未来相关领域要实现增强创新活力、降低市场进入壁垒、避免滥用市场支配地位等目标,还有诸多重点问题需要关注。
德国曼海姆欧洲经济研究中心院长、德国反垄断委员会成员阿希姆·瓦姆巴赫(AchimWambach)所著《不安的变革:数字时代的市场竞争与大众福利》一书近期在中国出版。该书关注的正是如何在发挥市场经济作用前提下,通过竞争政策规范数字化变革中的企业行为,并最终增进大众福利。
瓦姆巴赫表示,在强调竞争的经济政策指导下,德国规模前100大企业的营业收入占GDP比重在过去几十年中持续下降,有效保护了中小企业的生存、稳定了就业。
但他也坦言,数字化变革对这种稳态构成了冲击,领先科技企业的市场份额持续扩大,并在不断大量追加研发支出,不断拓展创新边界并扩大自身优势,市场集中趋势不断加强,且存在企业滥用市场势力损害大众福利现象。对此,德国和欧盟的应对方式是完善反垄断法律法规和开展国际合作,推出GAIA-X等欧洲数据平台等。
值得注意的是,欧盟委员会近日公布了《数字服务法案》及《数字市场法案》草案,旨在明确数字服务提供者的责任并遏制大型网络平台恶性竞争行为。
德国政府宏观经济顾问托马斯·费泽介绍,《数字市场法案》草案将大型平台企业称为“市场守门人”(Gatekeeper),因为其具有制定市场准入门槛的能力,并针对这类平台提出了“守门人法规”。此前欧盟相关法律法规制订和执行都耗时较长,此番立法体现出对提升执法速度和效率的追求,并力图在动态和静态效率之间取得平衡。
规范平台经济竞争模式,中国亦动作频频。如国家市场监管总局日前发布《关于平台经济领域的反垄断指南(征求意见稿)》,针对互联网平台企业作出更多细化规定。
对外经济贸易大学竞争法中心主任、国务院反垄断委员会专家咨询组成员黄勇表示,反垄断法初衷是防止市场上出现排除、限制竞争的垄断行为,在数字经济中实现这一目标,关键在于认识数字经济领域的反竞争效果,其中有两个重点、难点问题:一是对数据属性和意义进行明确;二是结合相关市场的界定认识反竞争行为的发生场景。
在司法部政府法制研究中心副主任李富成看来,公开透明、公平竞争、可预期、无歧视的营商环境是需要国家提供的制度公共品。但电商平台企业特别是超大规模的电商平台企业承担了对平台上众多市场主体的治理功能,也要在电商经济制度基础设施建设过程中发挥积极作用,协同培育平台间和平台上的良好商业生态。
中国信通院政策与经济研究所监管研究部主任李强治亦指出,平台企业一系列新的经济社会角色使其在生态治理中的必要性和重要性大大提升,政府直接治理所有市场主体的传统模式不再适用,构建政府与平台协同的多元治理体系应是未来平台经济治理模式设计的主要方向。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)